Городской информационный портал KRASNOUFIMSK.RU
Фонд помощи "детям-бабочкам"
Array

Многофункциональный центр предоставления государственных и муниципальных услуг

 

Праздники России
 

Городские новости. Красноуфимск

В администрацию ГО Красноуфимск обратилась с просьбой  распространить информацию о фонде Алена Куратова - Председатель правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.

 

Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике этих детей в России должно быть около 4000 человек. За два года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они обращаются, почти у всех очень тяжелое.

Алена Куратова обращается  ко всем от имени детей, которых фонд опекает, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о фонде. Чем больше детей фонд найдет - тем быстрее и больше помощи получат эти дети. 

Контакты: сайт www.deti-bela.ru  ; e-mail: pressa@deti-bela.ru ,  тел. 8 (495) 504 58 94

 

 

 

 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

 
 
 
 
 
конкурс сайтов